Grupo de Poliquitosis Renal Autosómica Dominante
La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una enfermedad crónica, progresiva y hereditaria por la que se forman quistes en los riñones, resultando afectados también otros órganos del cuerpo. Se calcula que en España, unas 20.000 personas padecen esta enfermedad y hasta uno de cada diez pacientes que precisan de diálisis o trasplante es a causa de la PQRAD.
Desde la SEDEN no solo queremos impulsar un mayor conocimiento de dicha patología sino que también queremos profundizar en aspectos que impactan en la calidad de vida del paciente, incluyendo la relación entre éste y el profesional de Enfermería. Los resultados de este cuestionario se incluirán en el 1er Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante en España que está desarrollando la Alianza frente a la PQRAD. La Alianza está formada por entidades y organizaciones como SEDEN, SEN, SEFH, ALCER, AIRG-E, SEDISA y REDinREN.