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26/04/2017

TESTIMONIO DEL PACIENTE RENAL: "Sonia Gallego"

"Las batas verdes para mi eran simpáticas", recuerda una mujer de pensamientos positivos después de una intensa carrera de fondo. Nació hace 30 años y rápidamente sus padres se dieron cuenta de que aquel bebé se “hinchaba mucho”.

Con sólo dos años, Sonia Gallego se convirtió en la primera bebé en hemodiálisis de España. Y no era la primera vez que entraba en diálisis. Sus riñones totalmente insuficientes de nacimiento llevaron a Sonia a la diálisis peritoneal con tan sólo cuatro meses. Recién cumplido su primer aniversario, llega también su primer trasplante y más o menos un año después, su primer rechazo. Sorprende ante todo el motivo: “Estando en brazos de una chica me caí al suelo. Yo era hipertensa. Posiblemente el susto de la caída disparó mis cifras de tensión, desencadenando el rechazo del órgano”.
Rechazado el riñón y con un peritoneo destrozado por sucesivas peritonitis sufridas, no quedó más remedio que meter a Sonia en hemodiálisis. La primera vez que en España a una niña de dos años se le aplicaba hemodiálisis. Sonia se convirtió así en pionera. La revista de ALCER de aquel año lo publicó, contado por dos de las enfermeras que atendían a Sonia.

¿Deja huella de por vida una experiencia como aquella?
“De esa época sólo me acuerdo de las cosas buenas. Las enfermeras eran muy majas, cantábamos, nos reíamos mucho, iban los monitores que hacían el voluntariado, recuerdo la radio y los CD,s de las canciones de Miguel Bosé, las canciones de Alex y Cristina. Los pinchazos y los malos recuerdos los he borrado de mi memoria.”

¿Ni siquiera hay un mal recuerdo de la sangre que tanto llama la atención de los niños pequeños?
“Sí relaciono la hemodiálisis de aquella niña pequeñita que era yo con las batas verdes. Pero como las batas verdes para mí eran simpáticas…”

Es evidente que los profesionales sanitarios ya habían inventado en 1986 por su cuenta eso de traer la alegría a los niños enfermos mucho antes de que naciera la Fundación Theodora.

¿Cómo veía aquella niña la figura del médico, el señor malo que le hacía daño o el señor bueno que le curaba de lo malo?
“Mi médico era muy buen médico pero tenía un problema… que era muy borde. Yo le llamo el Dr. House.”

¿Cuándo te das cuenta de que algo te pasa?
“Empecé a pensar más que nada por qué me pasaban a mí estas cosas. Yo fui muy tarde al cole. Veía a mi hermana que ella se iba al cole y yo me preguntaba por qué yo no iba.”

¿Cómo es la experiencia de una persona que por culpa de su enfermedad llega a un cole donde los niños llevan ya años escolarizados?
“Al poco de entrar al cole empecé a sentir la discriminación. Yo era muy pequeñita porque crecía muy despacio. Me sentía aislada. Y empezó a darme miedo ir al colegio.”

¿Cómo era ese miedo?
“En mi mente veía a la profesora como una especie de bruja que además tenía a su alrededor muchos niños que a mí no me aceptaban.”

¿Y después?
“Cuando lo superé, empecé a irme con los de preescolar que eran más pequeños. ¡Ahí sí que empecé a hacer amigas!..”

Trasplantada y con amigas… ¿Tu vida empieza a parecerse a una vida “normal”?
“Norma pero muy sobreprotegida. Me pasaba el día con el… por qué no, por qué no, por qué no. A mi hermana le daba igual lo que dijeran mis padres y se iba de todas formas. Nunca supe poner límites en ese aspecto.”

¿Qué le pasó a la cabeza de Sonia con los 18 años?
“Yo tampoco era una chica de salir todas las noches y emborracharme y me dije a mí misma… hasta aquí hemos llegado. “

¿Eso coincide con el rechazo del órgano que llevaba 13 años trasplantado, no?
“Eso es. Tengo grabado que el día de mi cumpleaños y mi mayoría de edad yo estaba en un consulta porque estaba rechazando el órgano. Esto me marcó mucho porque pensé …el primer año de vida me lo pasé en el hospital y ahora cumplo los 18 también en el hospital.”

¿Quién te dijo que estabas rechazando el órgano?
“Las cosas de los médicos las llevaba mi madre y luego a mí me contaba lo que quería. Esto hacia que yo me evadiera un poco de todo.”

¿Y tampoco recuerdas cuando te dijeron que volvías a hemodiálisis?
“Fui yo la que se lo dije a los médicos. No fueron los médicos los que me lo dijeron a mí. Había rechazo, pero los médicos querían aguantar. Me encontraba muy mal porque tenía una anemia de caballo. Los médicos se plantearon entonces no aguantar más.”

Tu cerebro es altamente selectivo para archivar las “vivencias de salud”…
“Me acuerdo casi siempre de lo bueno. Sobre la diálisis, me acuerdo de las enfermeras. Sobre las estancias en los hospitales, me acuerdo de lo que jugaba, de mis compañeros de habitación y de los niños que había en el salón de la planta. De los médicos y los pinchazos no me acuerdo.”

¿Nunca tenías miedo?
“Llevo 30 operaciones a lo largo de mi vida. Pero recuerdo sobre todo que cuando me quitaron el riñón, yo iba superasustada. El médico me acompañó hasta el quirófano y me dijo… no te preocupes que no te voy a soltar de la mano hasta que te duermas. Eso lo tengo grabado. Era un medico muy bueno.”

Dos años después de comenzar con la hemodiálisis Sonia vuelve a vivir una experiencia única. En el más negativo de los sentidos. Es como si la vida se empeñara en colocar a esta chica ante las pruebas más difíciles.

¿Qué pasó exactamente?
“Mi tercer trasplante. Mi tercer fracaso. Un trasplante que sólo duró un fin de semana.”

¿Eso es posible?
“Tenía muy pocos antígenos compatibles. Mi médico no estaba ese fin de semana y se cabreó un montón. Dijo que no me lo tenían que haber puesto.”

Sonia sabe muy bien lo que se siente cuando te llaman para un posible trasplante. Y sabe algo más también. Cómo esa sensación evoluciona a lo largo del tiempo. Ha pasado por tres trasplantes, pero son entre 15 y 20, ni siquiera las recuerda con exactitud, las veces en que le han llamado para un posible trasplante.

¿Siempre has tenido el mismo sentimiento cuando te han llamado?
“Antes sí, ahora no. Ya las últimas veces es distinto. Ahora tengo más miedo que otra cosa, porque como mi caso sé que es difícil, ya no sabes a qué atenerte.”

¿Recuerdas dónde estabas cada vez que te llamaron?
“Es imposible acordarse. Una que me pilló en el colegio rodeada de niños haciendo las prácticas de magisterio. Mi madre apareció corriendo y me dijo que había un trasplante para mí. Me quedé como en shock, pensando… ¡No puede ser, que estoy en clase!. El resto de profesores se pusieron todos como locos a abrazarme y a besarme, y los niños empezaron todos a darme besos. Supongo que no entenderían el contrasentido de por qué había que besarme porque me fuera a un hospital”.

Te han llamado tantas veces que tus sentimientos han pasado de la alegría cada vez que te llamaban al principio, al miedo de cada vez que te llaman ahora…
“La última vez yo les dije que no iba. Y no fui. Me lo iba a pensar porque en ese momento no estaba con estado anímico suficiente como para enfrentarme a esa operación.”

¿Qué conclusión sacas de tu vida hasta ahora?
Largo silencio mientras Sonia piensa, hasta que contesta…”Es que son muchos años vividos.”

Solo son 30…
“Sí, pero muy intensamente vividos. Dentro de lo malo, porque soy una persona enferma, han sido 30 años felices. Me he rodeado de mucha gente que me ha apoyado mucho. Mi familia es maravillosa. Y con las amigas he tenido muchísima suerte. Siempre que he tenido problemas, he estado rodeada de amigos.”

Hay gente que dice que la enfermedad te aporta muchas cosas positivas…
“Sí, porque te das cuenta de las cosas buenas que tienes en tu vida y también aprendes a distinguir lo verdaderamente importante de las tonterías.”

¿Qué cosas merecen la pena de verdad?
“Los buenos momentos con la gente que de verdad te quiere y olvidarte de la gente que te quiere estropear la vida. Un café con una amiga, algún viaje, las cosas sencillas son las que más valen.”

¿Tu mente ha borrado las cosas negativas de tu vida incluso no refiriéndose a la enfermedad?
“Mi mente se ha educado en vivir lo positivo y olvidar lo negativo.”

Ojalá todos supiéramos hacer eso. ¿Me das un consejo para ir por la vida?
“Que la disfrutes y la aproveches siendo tú mismo. Sólo tenemos una.”

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