12/09/2018

Presentación del Aula Virtual de Poliquistosis Renal Autosómica Dominante de la Escuela Andaluza de Salud Pública

Como recordaréis, la Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante ha venido trabajando con la Escuela Andaluza de Salud Pública -y, en concreto, con su Escuela de Pacientes- para poner en marcha una experiencia pionera de “aula virtual” sobre esta enfermedad. Nos complace comunicaros que el Aula es ya una realidad y se presenta el próximo lunes, 14 de mayo, a las 13:30 horas en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Como veréis en la invitación adjunta, la presentación, en la que participará en representación de la Alianza la Dra. Mª Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología, se retransmite en directo vía streaming a través del siguiente enlace: https://livestream.com/easptv/AulaPoliquistosis A todos los que os parezca oportuno, os animamos a compartir esta información en las páginas web de vuestras respectivas entidades para que vuestros asociados puedan seguir también el acto.

El Aula Virtual de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante ofrece un completo curso sobre esta enfermedad a los pacientes y sus familiares. Se estructura en siete módulos e incluye, entre otros recursos, un foro de debate, para que los usuarios que se matriculen en él puedan aportar sus testimonios e intercambiar experiencias, y consejos para el afrontamiento positivo de la PQRAD y sus impactos psicológico y laboral. Está, pues, en línea con el gran objetivo de la Alianza de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Por otra parte, aprovechamos para comentaros que otro de los proyectos aprobados en la última Junta de la Alianza, la elaboración el primer “Recorrido asistencial del paciente con PQRAD”, se encuentra en proceso de revisión. Se prevé que esté concluido antes de verano, momento en el cual lo compartiremos con todos vosotros antes de proceder a su difusión, que, sin duda, contribuirá también a la mejora de la atención que reciben los pacientes.

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