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12/12/2018

"No seas «paciente»... Sé persona con enfermedad o usuario activo"

por Lola Montalvo

Nuestra colaboradora opina sobre el término "paciente" y marca la diferencia entre este término o ser una persona con enfermedad.

Todo el que me lee o que me ha escuchado recientemente sabe que no me gusta el concepto de «paciente». Sé que es un concepto legal, jurídico o administrativo, pero en el día a día no me gusta llamar a las personas que atiendo «paciente» Prefiero utilizar otras palabras más adecuadas y, para mí, más acertadas como «persona con enfermedad», en caso de que realmente esté enferma o «usuario»... Sí, sé que esta última a muchos no les gusta. Pero es exacta y real: las personas que acuden a los servicios de salud para vacunarse o hacerse una revisión ginecológica o de la vista o para control de colesterol..., personas presuntamente sanas, son usuarios de la sanidad.
     
En definitiva... no me gusta el concepto de «paciente». Ojo, no intento imponer estos conceptos, todo es fruto de mis reflexiones y de mi visión personal.
       
¿Por qué no me gusta el concepto de «paciente»? Para mí es un término obsoleto y clarificador de lo que hasta «ayer» fue la sanidad tradicional: «paciente» es persona pasiva, que se deja tratar y cuidar por los profesionales de la salud, que acepta diagnósticos, tratamientos y planes de cuidados de enfermería porque quien se los proporciona es un profesional de la salud y está avalado por su saber, por su ciencia... «Paciente», para mí, es un concepto PASIVO. Yo prefiero encontrarme personas activas en sus procesos de salud y enfermedad. Prefiero personas que atienden de forma activa a lo que los profesionales de la salud les ofertamos, que plantean sus necesidades y sus preferencias a la hora de ser atendidos, tratados, cuidados... Una persona que trabaja CON los profesionales de la salud y que no se deja llevar por la inercia del sistema. Que plantea alternativas a los cuidados según sus particularidades, que enseña a cuidarse a otras personas que tienen sus mismos problemas de salud. Que pide, que aporta, que activa cambios.
     
Me fijo en personas como Ana Hidalgo (Vivir con Insuficiencia Renal) o como Daniel Royo (Diabetes tipo 1) o Keko Iglesias (Dona Vida, tu blog sobre insuficiencia renal), por citar solo unos pocos, pero son cientos… ¿miles?, y creo que los profesionales de la salud debemos cambiar el registro, porque las personas que cuidamos ya lo han hecho. La persona, sana o con enfermedad, debe ser un elemento fundamental en nuestro trabajo y no un ente pasivo al que le cubrimos con el manto protector de nuestro saber. Los servicios de salud deben ser diseñados y planteados teniendo en cuenta a las personas que atendemos..., sus problemas y necesidades.
       
Un ejemplo reciente: prescripción enfermera: ¿Le han preguntado a los enfermos qué opinan de este tema? ¿Les han preguntado a las personas con procesos crónicos cómo se sienten al ser atendidos por las enfermeras y qué opinión les merece la atención+prescripción que ya realizan enfermeras desde hace lustros? Estoy segura de que no... En esa negociación faltan muchos representantes de la enfermería y faltan los cuidadores y personas con enfermedades crónicas y usuarios de la sanidad. Nadie les ha preguntado qué opinión les merece la prescripción que ya realizamos las enfermeras desde hace un mínimo de casi 30 años, que es lo que llevo yo ejerciendo...
     
Personas enfermas salen de las consultas —aún— hoy día, y de forma sorprendente, teniendo muy claro su diagnóstico y a veces hasta el tratamiento, pero sin saber muy bien cómo deben cuidarse en el día a día, teniendo dudas en cómo deben llevar y diseñar sus dietas, su ejercicio físico diario, sus relaciones sexuales, su ocio; cómo planear las vacaciones y todas esas cuestiones cotidianas que siempre se ven alteradas por una enfermedad aguda, pero, sobre todo, que siempre se ven trastocadas/truncadas por el enorme elenco de enfermedades crónicas. Demasiado a menudo se nos olvida en las plantas de los hospitales y en las consultas de primaria que esas personas con su flamante (o no) enfermedad viven a diario una vida con un sinfín de actividades cotidianas, con un trabajo u oficio, con unas expectativas de vida, con unas costumbres y rutinas que casi siempre la enfermedad modifica, altera o trastoca definitivamente. Se las sigue viendo como pacientes y no tanto como personas… Los primeros que ven pacientes y no personas son los Servicios de Salud, que no dotan las unidades con personal y recursos suficientes, que dan las estadísticas en camas hospitalarias o listas de espera quirúrgicas. No, ellos son los primeros que ven lo que quieren ver… pero este tema para otro día.
     
Por mail recibo consultas de personas con enfermedad o cuidadores de enfermos (casi todos con procesos renales crónicos) que no saben cómo llevar la dieta para enfermos con ERC, que no saben cómo cuidar su fístula, que no saben si pueden irse de vacaciones, que no saben si entrarán en diálisis y cómo les alterará esto su VIDA... y siento mucho pesar e impotencia, porque eso sí, todos saben su cifra de creatinina y su urea y su colesterol... pero todos me preguntan con angustia y temor sobre qué hacer en su día a día. ¿Las personas con enfermedad son tratados como «pacientes» en las consultas y en las plantas? Si les viéramos como personas creo que esto no sucedería: planearíamos su alta con antelación, no dejaríamos que ninguna se fuera a casa con dudas o angustias y les proporcionaríamos una vía activa de comunicación con  nosotros (tanto en Primaria como Hospitalaria) para que den respuesta a las cuestiones y dudas que les puedan surgir una vez recuperada su rutina. Les prescribiríamos APP y blogs/webs que traten sobre su proceso y les derivaríamos a «escuelas de pacientes» o centros donde les proporcionaran la formación y herramientas que facilitaran el manejo de su proceso... Les facilitaríamos lo necesario para ser personas activas y expertos de su enfermedad. Para que lleven una vida lo mejor posible con su enfermedad.
     
Aún queda mucho por hacer. Creo que debemos cambiar el registro y plantearnos de una vez por todas y de forma real qué tipo de persona tenemos enfrente y qué necesita de nosotros como profesionales, cada uno en la medida de su individualidad.
     
Dejemos de ver a PACIENTES y veamos PERSONAS.