07/04/2017

"Empezar de Cero"

Por Lola Montalvo

Artículo centrado en los enfermos que se encuentran en lo que se conoce como prediálisis o ERCA, es decir, Enfermedad Renal Crónica Avanzada.

Da igual el motivo por el cual tu organismo empieza a funcionar mal, tus riñones se rinden y te diagnostican una insuficiencia renal crónica.
Cada persona es distinta y lo sigue siendo en la enfermedad, por lo tanto cada enfermo renal llevará una velocidad de crucero diferente en su proceso de enfermedad que le lleve a la necesidad o no de comenzar una terapia renal sustitutiva. Algunos enfermos no llegarán nunca a tener que dializarse y se encontrarán en un estado de prediálisis constante, una cuerda floja personal en la que deben cuidar al extremo dieta, ingesta de líquidos y cuidados personales. Otras personas, por el contrario, tras un plazo variable, terminan por necesitar irremediablemente dializarse y comienzan una nueva etapa llena de incertidumbres, temores, angustias… miedo, en definitiva.
En este artículo me voy a referir a los enfermos que se encuentran en el primer caso, en lo que se conoce como prediálisis o ERCA, es decir, Enfermedad Renal Crónica Avanzada. Más adelante trataré este tema de forma específica; pero sí voy a explicar cómo se afronta desde cero, desde el reciente diagnóstico de una ERC el inicio de un tratamiento tan complicado como supone el de un enfermo renal.
Tanto si has sido ingresado en el hospital, y al darte de alta en el informe médico tenías ya cita con el nefrólogo, como si vienes desde la consulta de tu médico de Primaria, estar sentado en la sala de espera de la consulta de ERCA es una situación muy dura. En tu cabeza se mezclan miles de miedos, de expectativas, de futuribles unos más optimistas que otros. Aún tus riñones funcionan, pero no lo suficiente, es decir, tienen función residual. En estas consultas se busca, por un lado, mantener esa función residual de los riñones el máximo tiempo posible en las mejores condiciones para el enfermo y, por otro, se busca preparar al enfermo para una terapia renal sustitutiva probable futura.
En estas unidades de Prediálisis o ERCA te atenderá un equipo de profesionales formado por médicos, enfermeros, auxiliares-TCAE, complementados por trabajadores sociales y salud mental (en caso de ser necesario). En cada servicio se trabaja de una forma particular; en la que nosotros visitamos cuando empezamos en la consulta ERCA era el siguiente: nada más llegar lo más probable es que te reciban los enfermeros de nefrología en su consulta; te abren historia, te pesan, te miden, te toman constantes sentado y de pie y te hacen una serie de preguntas sobre tus hábitos cotidianos en dieta, ejercicio, hábitos tóxicos (tabaco, alcohol…), vigilia y sueño, eliminación.
Una vez valorados y atendidos por los enfermeros pasas a la consulta del nefrólogo que te confirmará el diagnóstico, te pedirá las pruebas que considere necesarias, te explicará el tratamiento y te expondrá un pronóstico plausible en base a tu situación particular como enfermo renal. Si te queda poco para plantearte una terapia renal sustitutiva te explicará las diversas posibilidades. En toda esta visita el enfermo y su cuidador plantearán todas las preguntas y dudas que tengan, sus temores y angustias tanto al médico como a los enfermeros.
Bien, en nuestro caso, cuando nosotros empezamos, los problemas más importantes que se nos plantearon fueron: la dieta y la elección de la terapia renal sustitutiva más acorde a nuestra situación personal.
DIETA: la dieta de un enfermo con ERCA es durísima, sin ambages. Para nosotros, enfermo y cuidador, fue con diferencia lo que más nos costó en esta nueva situación. Se restringen las proteínas hasta niveles casi imposibles, llegando a rozar la malnutrición, en nuestro caso así fue como más tarde se confirmó. Esta dieta se basa casi en su totalidad en la ingesta de hidratos de carbono y nunca se puede improvisar. Literalmente, se debe aprender a cocinar para un enfermo renal y se debe programar el menú con antelación. Saber qué se va a cocinar mañana para poner los vegetales y/o legumbres a remojo (cambiando el agua varias veces), poniéndose la cosa complicada si se decide uno a comer fuera o si va de visita a casa de algún conocido o familiar. Se llega a un punto en que se deja de hacer ambas cosas por lo engorroso que es, con lo que ello supone en menoscabo de la vida social del enfermo y su familia.
Las comidas son monótonas, simples, aburridas e insípidas; dejan de ser el placer que siempre fueron y se convierte en un «medicamento» más. Los alimentos se pasan a ser enemigos potenciales y puede llevar a condicionar la vida social de la familia. El enfermo pierde el apetito y puede llegar a obsesionarse con la ingesta, con los oligoelementos, con los iones, con… Por supuesto, la ingesta de agua/líquidos irá en consonancia con la capacidad de eliminar agua por los riñones en su función residual. Es decir, si el enfermo sigue orinando, su ingesta será mayor, que si sus riñones ya no eliminan casi nada. La sed y su manejo son unos de los problemas más acuciantes en el día a día del enfermo renal. Chicles y caramelos sin azúcar serán los mejores amigos del enfermo renal.
Manejar esto desde cero es un problemón. La destreza en calcular composición total y parcial de proteínas, iones se adquiere con la práctica, pero ¿cuánto se tarda? Se mete la pata numerosas veces hasta que te sientes cómodo y controlas tu alimentación de forma aceptable. Y no existe una guía, librito, manual que te ayude de forma eficaz. Si esto es así en un enfermo renal joven sin patologías asociadas, imaginen el calvario de un enfermo renal que además es diabético o sufre otras patologías más…
TERAPIA RENAL SUSTITUTIVA: por supuesto, médicos y enfermeros te van a explicar al detalle en qué consiste cada tipo de diálisis, planteándote ventajas e inconvenientes de cada una de ellas para que el enfermo medite y, amparado por su entorno personal, elija cual es la que más le conviene o la que se ajusta a sus necesidades. Quizá el enfermo tenga alguna peculiaridad en su organismo y/o patologías asociadas que puedan llevar a descartar alguna de ellas. Pero eso tanto el médico como le enfermero lo explicarán con detalle describiendo al detalle sus circunstancias personales.
En nuestro caso elegimos hemodiálisis. ¿Qué carencia observamos en la información que se nos proporcionó? No se nos informó en ningún momento, ni siquiera de pasada, de la existencia de hemodiálisis (HMD) domiciliaria. Lo considero algo a destacar, una falta de información a este respecto que menoscabó nuestras posibilidades porque en lugar de 5 años en un centro de diálisis, sufriendo horarios horribles, esperas imposibles y agotamiento físico y psicológico, probamente mi familiar habría estado desde casi el inicio de su hemodiálisis en casa. No entiendo el motivo de que no se incluyera en las posibilidades de terapias renal sustitutivas que se nos ofertó, porque fue la que nosotros pedimos cuando tuvimos conocimiento de su existencia… y es la idónea cuando en enfermo es joven y tiene un familiar capaz de hacerse cargo de su cuidado.
No me gusta dar consejos, pero creo que este es necesario que lo dé: tanto a enfermos como cuidadores les recomiendo que jamás salgan de la consulta del nefrólogo o del enfermero con una duda sin plantear, esa típica duda que le quema en los labios pero que no la expone por miedo al ridículo o similar. Recomiendo que las preguntas, curiosidades, temores, dudas que se les ocurra en casa las anoten en una libreta y la lleven con ellos a la consulta el día de la cita. Hasta las cosas que crean más nimias o que a ellos mismos les pueda resultar algo ridículo deben plantearlas a los profesionales que les atienden en consulta. Un enfermo/cuidador no debería tener nunca dudas del cuidado que deben llevar a cabo en su casa. Su dieta, ingesta de líquidos, cuidados de la vida cotidiana son tan importantes como la toma de medicamentos, si no más en el caso de la dieta y la ingesta de líquido.

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